نداء للمسؤولين معانات الطفلة أيسل بضمور العضلات منذ 6 سنوات

بقلم : أحمد طه عبد الشافي 

الطفلة أيسل تعاني من ضمور العضلات منذ 6 سنوات  وهذا المرض حالة طبية تصيب العضلات يتم فيها فقدان النسيج العضلي بالتدريج وتصبح العضلات أقل حجمًا مع الوقت، وذلك بسبب أمور، مثل: سوء التغذية، أو الوراثة، أو نقص النشاط البدني.

وغالبًا ما يُصيب ضمور العضلات الجسم عندما يتوقف الشخص عن القيام بأي نشاط جسدي، أو حتى عندما يبقى ملازمًا للسرير لفترات مطولة نتيجة الإصابة بمرض ما أو التعرض لحادث ما

وقد تم تشخيصها الطفلة أيسل  مؤخرا بمرض جيني نادر اسمه ضمور العضلات الشوكي Spinal Muscular Atrophy-معروف بالSMA نسبة انتشاره 1:10000  في الأطفال. المرض دة بيأثر على الخلايا المسئولة عن الحركة وبيضعف الأطراف فهذة الطفلة صعب ان تقف او تمشي هذا بالإضافة علي الحفاظ على جلسات علاجي طبيعي يوميا ومدى الحياة للحفاظ على الحالة من التدهور. ويوجد لهذة الحالة  دواء شرب اسمه risdiplam ولكن  للأسف هذا الدواء تكلفته (حوالي٤  مليون جنيه مصري) . وطبعا نظرا لسعره الغالي لا تقدر هذة العائلة علي تكلفتة من غير تبرعات  وها نحن نناشد السيد الرئيس عبد الفتاح السيسي رئيس الجمهورية بالتدخل لحماية هذا الطفلة ويكون علاجها علي نفقة  الدولة